Fu(chsia)nérailles

Tu aimais le fuchsia, Maman. Au point où tu voulais qu'on te fasse un clin d'oeil à tes funérailles en portant tous une touche de fuchsia ou de rose. On a trouvé ça tellement charmant que, même durant ton séjour aux soins palliatifs, tout le monde portait du rose pour te rendre visite.

Dernière photo ensemble, le jour de mon anniversaire

La réponse à ton souhait a été phénoménale : au salon et à l'église, il y avait du fuchsia partout! Même sur Émile, qu'on a réussi à convaincre de porter du rose... Tout un coup d'oeil, non?

Au salon funéraire, hier soir

Je me suis demandée si tu ne m'as pas, à ton tour, fait un clin d'oeil aujourd'hui au cimetière - en baissant les yeux pour regarder mon grand Émile qui me tenait la main, je me suis aperçue que ton lot était parsemé de plants de petites fraises des champs... Je n'ai pu m'empêcher de sourire à travers mes larmes.

Bon repos, ma belle Maman.

Le temps des fraises

Le temps des fraises est arrivé plus tôt cette année. MamieMiche adore le temps des fraises. "Aller aux petits fruits" est d'ailleurs une de ses activités favorites. Pas tant pour les manger, mais bien pour les cueillir. Je crois que ça lui rappelle sa maman à elle et son enfance dans son Abitibi natale. Du coup j'ai moi-même plusieurs souvenirs d'été dans les champs de fraises, de framboises et de bleuets de l'Acadie et des environs.

La vie nous a fait un précieux cadeau. Comme si elle savait... Dimanche dernier nous sommes allés visiter MamieMiche et PapiBob. Il faisait soleil. Mamie nous a emmenés dans la cour à la recherche de petites fraises des champs. Je me souviendrai toujours de ces instants magiques : toi mon grand Émile, fonceur et décidé, tu t'exclamais à chaque nouvelle découverte, et toi ma belle Élodie, avec tes manchettes et ton grand chapeau, tu gambadais derrière ton frère, la langue sortie pour goûter toi aussi aux trésors trouvés. Sans oublier votre Mamie qui nageait dans le bonheur! Je suis restée une minute en retrait, pour prendre le temps d'imprimer ces images dans ma tête pour toujours. Je savais que ces moments de pur délice deviendraient l'un de mes plus beaux souvenirs, avant même de savoir que c'était la dernière fois qu'on voyait MamieMiche chez elle.

Nous aurons nous aussi des fraises des champs dans notre jardin. Quand, par un bel après-midi de juin, nous irons ensemble à la chasse aux petites fraises, si vous me voyez essuyer une larme, vous saurez que j'ai senti MamieMiche sourire.

Le temps des fraises est arrivé plus tôt cette année. J'aime penser qu'il l'a fait exprès.

En convalescence...

On porte des lunettes...

On se balance au parc...

On arrive à boire malgré les manchettes...

On se promène avec le camion Winnie...

On joue!

Wow!

Tu devais être contente de retrouver ton lit, ma belle, parce que tu as fait une longue nuit de 12h! Et ce matin, tu as bu une demi-bouteille de Gatorade et mangé deux Minigo - wow! On s'attendait à ce que la récupération soit plus difficile cette fois-ci, et vu le temps que ça t'a pris après ta labio pour recommencer à boire et à manger, on pensait devoir te nourrir à la seringue durant plusieurs jours. Décidément, tu trouveras toujours le moyen de nous surprendre, petite coquine!

De retour!

Bravo Élodie, tu récupères tellement bien qu'on a eu notre congé à peine 24h après ta chirurgie. Comme tu as accepté de boire et manger un petit peu à l'hôpital, ils nous ont laissés partir. Yé! Le pire est passé, ma belle. Bon retour à la maison!

Une belle rencontre

Hier, en attendant qu'on t'appelle à l'intercom, Papa marchait avec toi dans le corridor, quand une maman inconnue l'a abordé : "Est-ce que c'est la petite Élodie?"

La maman en question t'avait reconnue, cocotte. C'est qu'elle suit ton blogue! Eh oui! Elle m'avait écrit à quelques reprises l'hiver dernier quand elle a su que le bébé qu'elle attendait aurait, comme toi, une fente labiopalatine bilatérale. C'est un drôle de hasard parce qu'on s'était donné des nouvelles encore tout récemment. Ils étaient en préop hier après-midi parce qu'Emy, maintenant âgée de 3 mois, aura sa labioplastie ce matin.

On souhaite à la belle Emy et à toute sa famille une chirurgie réussie et une convalescence rapide. On sait à quel point la journée d'aujourd'hui sera difficile et on est de tout coeur avec vous.

Nouvelles

Bravo Élodie! Voilà c'est fait! Tu auras maintenant congé de chirurgie pour au moins quelques années! Yé!

Ta chirurgie était prévue à midi, mais on devait quand même arriver tôt. Tu as attendu ton tour comme une grande (à jeun depuis la veille...) et tu es partie en salle d'op vers 13h25. Ta plasticienne est venue nous trouver vers 16 h 10 pour nous dire que tout s'était très bien passé et qu'elle était très satisfaite des résultats. Qu'on pourrait te ramener à la maison dès que tu boirais un peu, probablement d'ici 1 jour ou 2. Une infirmière est venue me chercher vers 17h pour que j'aille te rejoindre en salle de réveil - tu t'es rapidement calmée et endormie une fois dans mes bras. On est montés à ta chambre environ une demi-heure plus tard, et tu as dormi sur nous toute la soirée. Encore une fois, ma belle, tu as été très brave, et nous sommes extrêmement fiers de toi.

De bonne humeur dans la salle de jeu tout l'avant-midi!

Décidément...

On a tout fait pour ne pas avoir de surprises cette fois-ci. On a demandé d'avoir la date de ta prochaine chirurgie 6 semaines à l'avance, pour pouvoir s'organiser. On a même été voir l'ORL la semaine dernière pour commencer un traitement antibiotique préventif, pour être bien certains que ta chirurgie ne soit pas annulée pour une otite. Eh bien, malgré nos efforts et notre supposée prévoyance, on s'est quand même fait joué un tour...

Ste-Justine a appelé aujourd'hui pour déplacer ta chirurgie... à demain. DEMAIN!

On a donc couru là-bas pour tous les examens pré-op, et c'est confirmé, ce sera demain. Bonne nuit ma puce, demain sera une journée difficile, mais ce sera la dernière fois avant un bon bout de temps, promis.

Première baignade!

Vendu!

C'est officiel : nous ne sommes plus propriétaires de notre maison de l'Épiphanie depuis ce matin. (Et pas encore propriétaires de notre nouvelle maison de Terrebonne avant 2 autres semaines, ce qui fait de nous des "sans maison" d'ici là!). Le déménagement est prévu le 25 juin, tout juste 2 semaines après la prochaine opération. Ouf!

Dodo dans l'auto...

MamieMiche change de dizaine cette année. On a souligné l'événement avec les oncles et tantes chez Clau. Sur le chemin du retour, on avait deux cocos tranquilles dans l'auto...!

Grande fille!

Bye bye manchettes!

Jusqu'à la prochaine fois... prévue le 8 juin.

Yé!

Photos

18 jours après la chirurgie

Dévoilement!

Tes pansements sont tombés hier, Élodie! Wow, que tu es belle! (Le rouge, ce n'est pas une marque de la chirurgie, c'est ton hémangiome - il devrait s'atténuer graduellement jusqu'à disparaître complètement mais ça pourrait prendre encore quelques... années!)

Starlette

Décidément, tu aimes avoir tous les yeux rivés sur toi, Élodie! Alors que ton frère et ton cousin Rémi semblaient plutôt indifférents à la séance photo...

... on dirait que toi, tu attendais seulement d'avoir un public et une caméra pointée sur toi pour nous faire tes premiers pas!

1 sem post-op

On avait rendez-vous à Ste-Justine pour ton suivi post-op aujourd'hui. Tu n'es presque plus enflée, et tes drôles de couleurs bleu-mauve-brun-jaune s'atténuent peu à peu. Ta plasticienne semble très contente de ton évolution! Elle a changé tes pansements, que tu devras garder encore quelques jours. D'ici une semaine, on pourra enfin voir les résultats de son beau travail!

Quelques photos prises aujourd'hui, 7 jours après ta labioplastie!

4 oz!

Tu as recommencé à boire au biberon aujourd'hui, Élodie! Bravo!

"Ça marche!"

Ce matin, Émile, tout excité, qui saute sur place : "Maman, ça marche, ça marche! Élodie a ri!"

En effet, la première chose qu'il avait constaté à ton retour est que, malgré ses efforts, il n'arrivait pas à te faire rire comme avant...

Citation du jour

Citation d'Émile du jour : "Élodie a une moustache". J'imagine qu'il faisait référence à tes pansements...!

Brunch de Pâques!

Comme tu refuses toujours de boire, on a décidé d'essayer de te faire manger pour voir. Après tout, on n'avait rien à perdre. Que tu étais contente! Tu as mangé tout un yogourt et tout un bol de compote de pommes avec des céréales!

Tu dois trouver que ça nous a pris du temps à comprendre, pauvre cocotte!

Jour 2

Tu vas déjà mieux, Élodie. Tu refuses toujours ton biberon mais on arrive à te faire boire un peu à la seringue. C'est fastidieux mais tu coopères quand même bien. Ton visage est toujours enflé mais tu as l'air moins "poquée" qu'hier.

Et on réussit même à avoir quelques sourires en prime!

Home, sweet home

Tu es de retour à la maison! Même si tu refuses toujours de prendre le biberon, ta plasticienne était d'accord que tu serais mieux chez toi qu'à l'hôpital. Tu as eu l'air contente de retrouver tes affaires et tes jouets! Quand Émile t'a vu, il a crié "Wow! Élodie a juste un nez! Je suis content!"... mais en te voyant de plus près, il a constaté que tu avais du sang séché dans les narines et m'a dit : "Élodie a le nez noir. J'ai peur." Pauvre coco! C'est vrai que ton visage est plus enflé aujourd'hui qu'il l'était hier. Mais tu es plus en forme - tu te promènes et tu t'amuses, et les manchettes ne semblent pas trop te déranger. On espère que tu seras encore mieux demain et que tu recommenceras à bien boire. Bonne nuit de retour, Élodie!

Nouvelles

Tu as bien fait ça, Élodie - bravo championne! Ta chirurgienne est venue nous voir vers 12h10 pour nous dire que tout s'était bien déroulé, et que ton hémangiome lui avait moins nui qu'elle l'avait anticipé. Par contre, tu n'es sortie de la salle de réveil que vers 14h - comme ça a été long! Tu as ensuite passé tout l'après-midi à dormir dans nos bras, probablement parce que tu étais très amortie par les médicaments. Je suis revenue à la maison et tu passes la nuit avec papa à l'hôpital. J'ai hâte de vous retrouver demain matin.

Comme tu as des pansements sur ta lèvre, on ne peut pas contempler ton nouveau visage comme on le voudrait, mais on le devine. J'appréhendais le changement mais, en réalité, je trouve que ça te change et que ça ne te change pas en même temps. Dur à expliquer.

N'empêche que grande bouche en sourire ou petite bouche en coeur, tu es toujours aussi parfaite, ma belle.

C'est parti!

Voilà, c'est parti. Ils sont venus te chercher vers 8h35, et tu es en salle d'op pendant que j'écris ces lignes, Élodie (sur mon iPhone - vive la technologie!). Ça m'attriste de penser qu'on ne verra plus tes sourires géants comme avant, ma belle. Mais c'est pour ton bien. Tout plein de gens t'ont envoyé des mots d'encouragement et pensent à toi très fort aujourd'hui, et je les remercie en ton nom. À tantôt ma puce.

Pré-op, prise 2

Il semblerait que cette fois-ci sera la bonne. C'est difficile d'imaginer que ton visage va changer demain, ma belle. On va faire le plein de sourires géants et savourer chacun d'eux d'ici là!

Au revoir, Grand-Grand

Si grand, mais si fragile...

Tu es parti tout doucement aujourd'hui, GG. Ça a été très difficile de te dire au revoir, mais je suis sûre que tu es mieux là où tu es.

Et comme on te connaît, tu as sans doute fait ton entrée au paradis des chevaux en galopant sans gêne vers les plus belles juments du coin!

Merci de nous avoir appris tant de choses.

Becs de 5à7

Nouvelle date!

Nouvel appel, nouvelle date : ta labioplastie est prévue le 31 mars. Voyons voir si cette fois-ci sera la bonne!

Une autre fête!

... Et un autre gâteau!
Évidemment, pour les 3 ans d'Émile, on a choisi un Flash McQueen!
Tu étais impatiente de pouvoir y goûter!

Chirurgie, la suite...

On a revu l'ORL de Ste-Justine hier et, bonne nouvelle, ton otite est guérie. La plasticienne a dit qu'elle t'opérerait dans la semaine du 22 mars. Reste plus qu'à attendre (encore) l'appel de l'admission pour confirmer une date...

Cabane

Une petite sortie à la cabane à sucre avec les cousins-cousines pour souligner ton anniversaire et celui d'Émile!

Annulée

Oui, Élodie, ta chirurgie est annulée. Nous sommes allés aujourd'hui pour les tests pré-op et l'ORL de Ste-Justine trouve que, malgré les tubes installés dans tes oreilles à titre préventif, tu as trouvé le moyen de faire une otite. Te voilà donc sur antibiotiques, et de retour sur la liste d'attente...

Jamais deux sans trois, dit-on. La prochaine date de chirurgie qu'on nous donnera sera sans doute la bonne - du moins je l'espère, parce que mes nerfs de maman ne s'en remettront pas!

Anniversaire

Un an, ça se fête en grand! Papi Bob et Mamie Miche sont venus souligner l'événement avec nous. On s'est inspirés de ton objet préféré - ta souris toutou - et on a choisi un gâteau Minnie Mouse.
Comme tu manges encore des purées à cause de ta fente palatine, c'était spécial de pouvoir toucher et goûter par toi-même!C'est si bon de manger avec les doigts!Mais du crémage rose et noir, ça fait un bébé tout sale d'une drôle de couleur!

Bonhommes de neige!

Mamie Miche et Émile ont fait des bonhommes avec le peu de neige qui reste dans la cour. Un bonhomme "Émile" et un bonhomme "Élodie".

Et oui, Mamie a dû mettre deux nez au bonhomme "Élodie"...!

Un an!

Un an déjà, petite sirène. Le temps passe si vite...

Saute, saute, saute!

Deux nez!

On s'est déjà demandé si Émile (et les jeunes enfants en général) s'apercevaient de ta "différence", Élodie. On a eu la réponse aujourd'hui.

Sur le chemin du retour de la garderie, et sans raison apparente, Émile a affirmé :

- Maman, Élodie a deux nez.
- Deux nez??!?
- Oui, Élodie a deux nez. Émile a un nez, Papa a un nez, Maman a un nez, et Élodie a deux nez.

En arrivant à la maison, j'ai demandé à Émile de nous montrer tes "deux" nez. Le plus naturellement du monde, il a pointé ton nez et... le petit bout de lèvre entre tes deux fentes!

Tu n'es pas différente, Élodie, tu as tout simplement deux nez!

Vancouver 2010

De toute évidence, Émile est très impressionné par les Olympiques à la télé...

"Maman, je fais du ski!"

Le fameux appel...

Ça y est, on l'a reçu. Le fameux appel. Celui qu'on ne savait pas trop si on avait hâte ou pas hâte de recevoir.
C'est le 8 mars prochain que ton sourire changera pour toujours, ma belle.

EEG

Après 2 allers-retours hier et avant-hier à Ste-Justine, te voilà avec un diagnostic "officiel" de spasme du sanglot. Tu n'as évidemment pas aimé l'EEG (une vingtaine de petites sondes collées sur ta tête sous un espèce de turban de gaze pour que rien ne bouge, et pseudo-immobilité durant plus d'une demi-heure... ouf!) mais tes tracés sont tout à fait normaux. Le neurologue a conclu que tu avais tout un caractère, sans plus. Comme on lui a dit, il n'y a plus rien qui nous surprend avec toi!

Soupalognon y Crouton

Qui ne connaît pas ce coloré (c'est le cas de le dire) personnage d'Astérix? Fils d'un chef hispanique, il est pris en otage par les Romains et sauvé par Astérix et Obélix qui le ramènent à son village. Maître chanteur, il obtient tout ce qu'il désire en menaçant Astérix : "Si tu ne fais pas ce que je veux, je retiens ma respiration jusqu'à ce qu'il m'arrive quelque chose".

Tu ne connais pas encore les histoires d'Astérix, Élodie, mais tu as découvert la tactique! Et tu nous a fait une belle frousse en fin de semaine. Je t'ai déposée par terre après t'avoir changée, tu t'es mise à crier (comme d'habitude!), je suis sortie du salon juste le temps de jeter ta couche et à mon retour, tu étais sur le côté, toute raide, les yeux révulsés et les lèvres grisâtres... Tu es revenue à toi quelques secondes plus tard (qui m'ont semblé une éternité!) et tu es tombée endormie dans mes bras. On s'est précipités à l'urgence et tu as été hospitalisée parce que tu semblais avoir fait des convulsions. Tu es restée à l'hôpital un peu plus de 24h, durant lesquelles tu as passé divers tests (scans du cerveau, radiographies, etc.) et, heureusement, tout est normal. La pédiatre nous envoie à Ste-Justine cette semaine (encore!) pour que tu passes un électroencéphalogramme et que tu subisses un examen neurologique complet.

Quelques minutes avant de partir, l'infirmière est venue t'enlever ton cathéter... ce qui a provoqué une grosse colère et un nouvel épisode de "convulsions" de ta part. Sans pouvoir complètement éliminer la possibilité que tu aies vraiment fait une crise convulsive, on pense que tu nous as fait un épisode de "spasme du sanglot", comme le sympathique Soupalognon y Crouton d'Astérix. Ça se résume à manifester sa colère en retenant son souffle jusqu'à en tomber dans les pommes... autrement dit, tu as un fichu caractère, ma belle! Ça va être beau dans quelques années!

Voici un extrait presque comique (parce qu'il faut bien en rire...) sur le spasme du sanglot trouvé sur Internet :

Le spasme du sanglot n'est pas une crise d'épilepsie. C'est une manifestation de colère, de rage, de douleur ou de peur qui aboutit à la pâmoison avec perte de connaissance toujours réversible. Ce symptôme n'a aucun caractère de gravité.

Le spasme du sanglot est la cause la plus fréquente de syncope chez l'enfant de 5 mois à 3 ans. À la suite d'une contrariété, l'enfant se met à pleurer ; il hurle, trépigne, reprend de moins en moins bien son souffle. La phase expiratoire, souvent silencieuse, se prolonge de seconde en seconde, la bouche reste ouverte. Aucun son ne sort. L'enfant est de plus en plus bleu, la cyanose s'intensifie et l' apnée survient : c'est la "pâmoison"... Si l'apnée se prolonge, les parents assistent à une syncope asphyxique avec perte de connaissance, hypotonie généralisée et révulsion oculaire. Cela ressemble à une convulsion. L'enfant est comme mort : il est inerte, violet, et ne respire plus...! Après quelques secondes, l'enfant reprend son souffle et la conscience réapparaît.

Le spasme du sanglot est très spectaculaire pour les parents non-initiés. Il provoque de leur part une réaction de surprotection dont profite outrageusement l'enfant. De peur de déclencher de telles crises, les parents n'osent plus rien refuser à leur bambin qui se comporte alors en maître tyrannique. Ces spasmes se produisent d'ailleurs sélectivement lorsque l'enfant se trouve en face de certains membres de sa famille particulièrement faibles ou crédules...!


Bébé tyrannique, va...!