Dévoilement!

Tes pansements sont tombés hier, Élodie! Wow, que tu es belle! (Le rouge, ce n'est pas une marque de la chirurgie, c'est ton hémangiome - il devrait s'atténuer graduellement jusqu'à disparaître complètement mais ça pourrait prendre encore quelques... années!)

Nouvelles

Tu as bien fait ça, Élodie - bravo championne! Ta chirurgienne est venue nous voir vers 12h10 pour nous dire que tout s'était bien déroulé, et que ton hémangiome lui avait moins nui qu'elle l'avait anticipé. Par contre, tu n'es sortie de la salle de réveil que vers 14h - comme ça a été long! Tu as ensuite passé tout l'après-midi à dormir dans nos bras, probablement parce que tu étais très amortie par les médicaments. Je suis revenue à la maison et tu passes la nuit avec papa à l'hôpital. J'ai hâte de vous retrouver demain matin.

Comme tu as des pansements sur ta lèvre, on ne peut pas contempler ton nouveau visage comme on le voudrait, mais on le devine. J'appréhendais le changement mais, en réalité, je trouve que ça te change et que ça ne te change pas en même temps. Dur à expliquer.

N'empêche que grande bouche en sourire ou petite bouche en coeur, tu es toujours aussi parfaite, ma belle.

10 février!

On est allés à Ste-Justine aujourd'hui pour ton suivi habituel. On a eu une date pour ta labioplastie : ce sera le 10 février! Ta plasticienne veut laisser encore un petit peu de temps à ton hémangiome, et elle compte t'opérer à son retour de mission (elle se rend au Mali pour redonner le sourire à des enfants qui n'ont pas la chance d'avoir accès à des soins spécialisés aussi facilement que nous, http://www.missionsouriresdafrique.org/).

Alors si tout se passe bien, tu sortiras de tes manchettes... juste à temps pour ton premier anniversaire!

Une date en vue?

On avait rendez-vous pour ton suivi à Ste-Justine. Nous, on ne trouve pas vraiment que ton hémangiome a changé depuis la dernière fois, mais ta plasticienne, elle, oui. Elle nous a même dit qu'à notre prochaine visite, à la fin de novembre, elle pourrait peut-être nous donner une date de chirurgie pour ta labioplastie.

Passeras-tu ton premier Noël dans des manchettes (pauvre chouette!)?
À suivre!

L'effet placebo

Nous sommes allés à Ste-Justine la semaine dernière pour ton rendez-vous de suivi. On leur a expliqué que tu refusais maintenant de boire ton lait s'il n'avait pas de médicament dedans...

Ils ont bien ri mais nous ont quand même un peu chicanés : il ne faut jamais mettre de médicament dans le lait parce que d'habitude, les bébés en viennent à refuser catégoriquement de le boire (et non pas le contraire, comme toi!). C'est la pharmacienne qui a fait une drôle de tête quand on lui a demandé une bouteille de sirop "placebo"...

Mais ça fonctionne! ...Du moins pour l'instant!

Ce ne sera pas en juin...

C'est officiel, Élodie, ta première chirurgie sera retardée. Ton hémangiome n'a pas vraiment changé depuis le début du traitement (mais il n'a pas grossi, et c'est une bonne nouvelle en soi). Ta plasticienne préfère attendre pour se donner toutes les chances d'obtenir les meilleurs résultats possibles, et on est bien d'accord avec elle.

Tu garderas donc ton "premier visage" plus longtemps que prévu. On l'aime déjà tellement... ce sera encore plus dur de le voir changer!

Un mot sur les hémangiomes

Les hémangiomes sont des tumeurs bénignes des vaisseaux sanguins. À l'endroit touché, les vaisseaux sanguins sont plus nombreux et plus gros qu'à la normale, ce qui donne une coloration rouge à la peau. Il existe plusieurs types d'hémangiomes; certains restent, d'autres s'en vont. Celui d'Élodie serait du type qui grossit jusqu'à environ 1 an et régresse par la suite jusqu'à éventuellement disparaître durant la petite enfance sans traitement (90% sont disparus à l'âge de 5 ans).

Le gros problème dans notre cas vient de son emplacement. Élodie devrait normalement être opérée à la lèvre à l'âge de 3 mois. Mais son hémangiome pose plusieurs problèmes : augmentation du risque d'hémorragie, pas d'emprise solide pour les points de suture et possibilité que l'hémangiome "tire" sur la cicatrice s'il continue de croître après la chirurgie (ce qui donnerait une cicatrice plus large et apparente).

Élodie s'est donc fait prescrire un médicament habituellement réservé aux cas graves pour essayer de faire disparaître son hémangiome ou, à tout le moins, pour l'empêcher de grossir encore plus. Elle devra donc être suivie en dermatologie et anomalies vasculaires en plus de la plastie et du reste... À suivre!

Première mondiale!

Je l'ai déjà dit, Élodie, tu n'aimes pas faire comme les autres.

Les fentes pour toi c'était trop simple.

Quelques jours après ta sortie de l'hôpital, le côté d'une de tes fentes s'est mis à "rougir" de plus en plus. Irritation? Infection? Petit abcès? Mais non, ça aussi ça aurait été trop simple.

Te voilà donc avec un hémangiome! Et tu aurais pu le mettre n'importe où sur ton petit corps, mais tu as choisi une de tes fentes. Le pire endroit possible! (Comme dit tante Amélie, tu t'es sans doute dit que tant qu'à avoir deux malformations, aussi bien les mettre toutes les deux à la même place!)

Et bien évidemment, un hémangiome SUR une fente labiale, ça ne s'est jamais vu! Même tes spécialistes de Ste-Justine sont perplexes...!