25 mars 2009

Déjà une star!

Tu as 3 semaines, Élodie, et c'est ta première visite chez la pédiatre. C'est elle qui s'est occupée de toi quand tu es née et qui t'as veillée toute ta première nuit passée à hurler... Elle est bien contente de voir à quel point tu vas bien et que, d'après la grosseur de tes bajoues, tu ne sembles pas avoir de problèmes d'alimentation!

On en profite pendant qu'on est à l'hôpital pour faire un petit détour à la maternité. C'est le jour de garde de mon médecin. Je n'ai pas eu l'occasion de le revoir avant de partir de l'hôpital vu que je suis sortie plus tôt que prévu. Il est très content de nous voir! Dès qu'il a dit à une infirmière qui on était ("bin oui, tu sais, la césarienne pour procidence de cordon qui était dans la chambre 207 qui a eu un bébé avec une fente palatine qui a hurlé toute la nuit..."), ça n'a pris que quelques secondes et toutes les infirmières étaient autour de nous! Tout le monde se souvenait de toi, bien entendu! Autant d'exceptions en une seule naissance, ça ne s'oublie pas de sitôt!

À peine 3 semaines et déjà une star!

24 mars 2009

Un mot sur les hémangiomes

Les hémangiomes sont des tumeurs bénignes des vaisseaux sanguins. À l'endroit touché, les vaisseaux sanguins sont plus nombreux et plus gros qu'à la normale, ce qui donne une coloration rouge à la peau. Il existe plusieurs types d'hémangiomes; certains restent, d'autres s'en vont. Celui d'Élodie serait du type qui grossit jusqu'à environ 1 an et régresse par la suite jusqu'à éventuellement disparaître durant la petite enfance sans traitement (90% sont disparus à l'âge de 5 ans).

Le gros problème dans notre cas vient de son emplacement. Élodie devrait normalement être opérée à la lèvre à l'âge de 3 mois. Mais son hémangiome pose plusieurs problèmes : augmentation du risque d'hémorragie, pas d'emprise solide pour les points de suture et possibilité que l'hémangiome "tire" sur la cicatrice s'il continue de croître après la chirurgie (ce qui donnerait une cicatrice plus large et apparente).

Élodie s'est donc fait prescrire un médicament habituellement réservé aux cas graves pour essayer de faire disparaître son hémangiome ou, à tout le moins, pour l'empêcher de grossir encore plus. Elle devra donc être suivie en dermatologie et anomalies vasculaires en plus de la plastie et du reste... À suivre!

23 mars 2009

Première mondiale!

Je l'ai déjà dit, Élodie, tu n'aimes pas faire comme les autres.

Les fentes pour toi c'était trop simple.

Quelques jours après ta sortie de l'hôpital, le côté d'une de tes fentes s'est mis à "rougir" de plus en plus. Irritation? Infection? Petit abcès? Mais non, ça aussi ça aurait été trop simple.

Te voilà donc avec un hémangiome! Et tu aurais pu le mettre n'importe où sur ton petit corps, mais tu as choisi une de tes fentes. Le pire endroit possible! (Comme dit tante Amélie, tu t'es sans doute dit que tant qu'à avoir deux malformations, aussi bien les mettre toutes les deux à la même place!)

Et bien évidemment, un hémangiome SUR une fente labiale, ça ne s'est jamais vu! Même tes spécialistes de Ste-Justine sont perplexes...!

18 mars 2009

Faire boire Élodie

Curieusement, Élodie, tu bois bien depuis le tout début.

Même durant ton hospitalisation à Ste-Justine, les infirmières trouvaient que tu étais une championne.

Il suffit d'agrandir le trou des tétines de tes biberons et de te placer en position semi-assise, et c'est tout! Et on ne sait pas trop pourquoi, mais presque rien ne te ressort par le nez!

Hi-five, ma belle!

15 mars 2009

Bonne fête Émile!

2 ans déjà!

Pour ton anniversaire cette année, Émile, tu as eu une soeur... et un cousin Rémi! Chanceux!

13 mars 2009

Premiers jours à la maison

Tout se passe bien. Tu es un bon bébé, Élodie. Tu es sage et tu ne pleures presque jamais.

Ton frère Émile est très content de ton arrivée. Il s'occupe bien de toi : il demande à te prendre, il t'apporte des couvertures ou ta suce, il va porter tes biberons dans le frigo, il nous "aide" à te donner ton bain et il nous avertit quand tu pleures ("maman! bébé pleure!"). Il prend déjà son rôle de grand frère très au sérieux!

11 mars 2009

Plan de traitement d'Élodie

Voici un aperçu de ce qui t'attend Élodie au cours des prochaines années.

- 3 mois : labioplastie (réparation de la lèvre)

- 3 mois et + : suivi en ORL, pose de tubes dans les oreilles au besoin

- 1 an : staphylorraphie (réparation du palais)

- 2 ans et + : suivi en orthophonie

- 4 ans et + : suivi psychosocial

- 4-5 ans : 2e chirurgie au palais si persistance de troubles du langage, retouche nez/cicatrices si nécessaire

- 8-10 ans : greffe d'os pour réparer les fentes dans les gencives, suivi en orthodontie jusqu'à la fin de l'adolescence

- Fin de la croissance : réalignement chirurgical des mâchoires si nécessaire, rhinoplastie (retouche du nez) si nécessaire

Ouf! Tout un programme! (Vive la RAMQ!) Mais nous avons foi en l'avenir, Élodie. On est très bien entourés, et tu es suivie par d'éminents spécialistes qui nous inspirent la plus grande confiance. À défaut de pouvoir prendre les chirurgies et les traitements à ta place, ma belle, nous serons à tes côtés tout au long du processus pour t'épauler, te soutenir, t'écouter, t'accompagner et, bien sûr, t'aimer inconditionnellement.

Un mot sur les FLP

Les fentes labiopalatines (FLP) résultent de la fusion incomplète de la lèvre supérieure et/ou du palais durant la grossesse.

La fente labiale touche la lèvre, et parfois aussi la gencive et la narine. Elle peut être unilatérale (1 côté) ou bilatérale (2 côtés). Elle peut être complète (lèvre, narine et gencive) ou incomplète (lèvre avec ou sans gencive et narine non impliquée). La fente palatine est la fermeture incomplète du palais, ce qui entraîne la présence d'une communication entre l'intérieur de la bouche et du nez. Elle peut toucher seulement une partie du palais ou le palais au complet jusqu'à la luette. La fente labiopalatine est la présence d'une fente labiale ET d'une fente palatine.

Les fentes se produisent au tout début de la grossesse quand la fusion des tissus qui forment la lèvre et/ou le palais ne se fait pas complètement. Comme la lèvre et le palais se forment séparément et à des moments distincts, le bébé peut avoir une fente labiale seulement, une fente palatine seulement, ou les deux.

Les causes des FLP ne sont pas bien connues. Les FLP sont l'une des malformations congénitales les plus fréquentes : chez les personnes de race blanche, environ 1 bébé sur 700 en est atteint. Les fentes labiales unilatérales sont environ 9 fois plus fréquentes que les fentes bilatérales. On estime qu'environ 65-70% des fentes labiales unilatérales et qu'environ 85% des fentes labiales bilatérales sont accompagnées d'une fente palatine.

Principaux problèmes associés aux fentes

Fente labiale :
- Esthétique (lèvre et nez)

Fente de la gencive :
- Troubles de la dentition (dents manquantes ou mal placées/orientées, alignement des gencives de part et d'autre des fentes)

Fente palatine :
- Troubles d'alimentation (succion inefficace)
- Troubles d'oreilles (otites et audition)
- Troubles du langage (incapacité à prononcer certaines consonnes, voix nasale, etc.)
- Mauvais alignement de la mâchoire supérieure et et de la mâchoire inférieure


La FLP d'Élodie

Élodie a une fente labiale bilatérale incomplète des 2 côtés, et une large fente palatine complète.

10 mars 2009

Une naissance mémorable

Mercredi le 4 mars 2009.
C'est confirmé, Élodie, tu n'aimes pas faire comme les autres!

Tout se présentait bien, pourtant. Exactement comme le jour de la naissance de ton frère Émile, 2 ans plus tôt. Et puis quand tu as constaté qu'on avait atteint le point de non-retour, que c'était aujourd'hui que tu faisais ta grande entrée, tu as pris les rênes. Et tu nous a réservé toute une chevauchée!

Le médecin est venu crever mes eaux. Il s'attendait à ce que ça aille vite... mais pas si vite, c'est certain! Tu as encore réussi à surprendre tout le monde... Tu lui as présenté ta petite main et montré ton beau cordon ombilical... Tout a basculé à ce moment, il fallait te sortir de là au plus vite. Ils ont couru jusqu'à la salle d'op, m'ont endormie et ont été te chercher. Je n'ai rien vu, rien entendu. (Obligé de rester de l'autre côté de la porte, papa non plus n'a pas vu grand-chose, seulement ton petit corps inanimé passer des mains de l'obstétricien à celles de la pédiatre...) On sait que tu es une petite pressée, Élodie, mais je pense que même toi tu as été prise par surprise.

Ça t'a pris quelques minutes te remettre de l'ouragan qui venait de passer et ensuite, oh que tu leur as dit, ma puce. Oh que tu étais fâchée! Fâchée qu'on t'ait enlevé les rênes, probablement... Tu venais de leur en faire voir de toutes les couleurs, et maintenant tu leur en mettais plein les oreilles! Ils n'avaient jamais vu ça, un bébé pleurer (que dis-je, hurler!) toute une nuit sans arrêt... Et ça les a beaucoup inquiétés. On nous a dit des mots terrifiants qu'aucun parent ne veut entendre : encéphalopathie hypoxique, convulsions, séquelles neurologiques... Le risque était faible, mais il était tout de même là. Tes cris incessants t'ont donc valu un billet one-way VIP vers Ste-Justine.

Au moins j'ai pu te voir un peu avant ton départ. (C'est que ta naissance a été dure pour moi aussi, ma belle. Tu étais à la pouponnière, et moi j'étais prisonnière de mon lit...). On a eu droit à deux petites visites, deux fois 30 minutes ensemble. J'ai enfin pu te dire bonjour et te souhaiter la bienvenue. Tu étais si délicate, si parfaite... Ma petite fille toute spéciale! Il paraît que ces visites à la chambre de maman et papa t'ont beaucoup apaisée. Serait-ce les mots doux qu'on t'a sussurés à l'oreille? L'amour si fort qu'on te portait déjà et que tu as senti? La promesse réitérée que tout irait bien?

Première rencontre

Mais j'ai dû me résigner à te laisser partir dans l'incubateur-ambulance venu te chercher. Ma petite fille de 1 jour toute petite... Quand j'ai enfin pu te rendre visite à Ste-Justine le surlendemain, tu m'as semblée minuscule dans ton petit lit entouré de grosses machines qui te surveillaient de partout... Tu étais très sage depuis ton arrivée, un vrai petit ange. Tu as réussi tous les tests (ouf!) et tu buvais bien malgré ta fente palatine. Diagnostic : "Votre fille a beaucoup de caractère" (ça, on le savait déjà!). Quel soulagement, on s'en tirait avec plus de peur que de mal. Le vent venait de tourner. Ils t'ont gardée quelques jours, pour s'assurer que tu allais bien et que tu prenais du poids, puis ils nous ont enfin permis de te ramener à la maison.

Départ de Ste-Justine

La tourmente était finie. À partir de maintenant, ma belle, tout ira bien.

3 mars 2009

En attendant Élodie

Juillet 2008
Ça y est, je suis enceinte! Tu es encore minuscule, mais tu es bien là! C'est un peu surprenant, si vite après ma fausse couche au début de juin... J'imagine que tu étais pressé, petit bébé...!

22 août 2008
Premier rendez-vous chez le médecin. On entend ton coeur battre bien fort : tu es là pour rester! Quel soulagement!

29 août 2008
À 12 semaines de grossesse et des poussières, on te voit pour la première fois à l'écran : que tu es belle! On nous prédit une fille... papa est fou de joie!


6 septembre 2008
Le mariage... Toi aussi tu étais là, on décelait bien une petite bedaine sous ma belle robe blanche!


29 octobre 2008
L'écho du 2e trimestre. On en est à 21 semaines de grossesse - la moitié du chemin parcouru! J'ai eu du mal à dormir hier, un drôle de pressentiment... Je me suis raisonnée en me disant que c'était une simple inquiétude normale de future maman, que tout irait bien. Mais pendant l'examen, j'ai bien vu que le médecin te regardait sans cesse le visage... Son air préoccupé et sa recommandation d'aller à Ste-Justine n'étaient pas très rassurants non plus...

31 octobre 2008
Après 36 heures d'angoisse et de questionnements, on se rend dans une autre clinique pour un deuxième avis. C'est confirmé : tu es une petite fille (!), et tu as bel et bien une fente labiale bilatérale. On ne sait pas si le palais est atteint, c'est une partie presque impossible à voir à l'échographie. Étrangement, papa et moi sortons de la clinique rassurés et sereins. Nous sommes tristes de savoir que diverses épreuves t'attendent, mais nous serons toujours là pour toi.


Début novembre 2008
Il faut te trouver un prénom! Tous les noms de notre liste sont devenus ternes. Aucun ne te va. Aucun n'est assez "spécial" pour toi. Et puis un beau matin, papa et moi on s'est regardés et, comme ça a été le cas pour ton frère Émile, ton nom s'est imposé de lui-même : Élodie. Selon l'étymologie, ce prénom signifie étranger et richesse chez les germaniques, et fleur fragile chez les grecs. La richesse de la différence jumelée à une grande force cachée derrière une apparence délicate. Ça convient parfaitement.

C'est décidé, tu t'appelles Élodie.

Novembre 2008
La valse des rendez-vous à Ste-Justine commence. Échos, amniocentèse, écho cardiaque, génétique, grossesses à risque, plastie, clinique de fissure palatine, etc. On examine ton coeur et ta tête, on mesure tes organes et tes os, on compte tes orteils et tes chromosomes... bref on te scrute sous toutes tes coutures! On nous confirme finalement que les fentes sont une malformation isolée et que tu es en parfaite santé! On respire enfin! En ce qui concerne ton palais, petite coquine, on a fini par comprendre -- grâce à ta non-coopération flagrante durant les multiples échos (doigts dans la bouche, tête du mauvais côté, bougeotte extrême, mains ou pieds dans le visage, etc.) -- que tu tenais à garder ton secret jusqu'à la toute fin. Comme tu as l'air d'aimer faire les choses en grand, on s'attend à la totale et on verra bien. On s'est beaucoup informés sur les FLP et on est devenus des "spécialistes" du sujet. Les mots d'encouragement et de support fusent de toutes parts : nos familles et nos amis sont des gens vraiment extraordinaires, et tous ont hâte de faire ta connaissance.

17 décembre 2008
28 semaines. On a rendez-vous pour une écho 3D pour essayer de mieux voir tes fentes. Taquine, tu ne veux pas qu'on te regarde et tu joues à cache-cache avec la sonde de l'échographe! Avec beaucoup de persévérance, on arrive à te voir de profil un très court instant...


Début janvier 2009
Après un temps des fêtes mouvementé de la bedaine (contractions++), le médecin constate qu'à 31 semaines, mon corps a déjà commencé à se préparer à ton arrivée et il m'ordonne le repos. On sait que tu es une petite pressée Élodie, mais il ne faudrait pas que tu arrives trop tôt! En plus, tu te présentes par les fesses...

28 janvier 2009
34 semaines aujourd'hui! Le médecin a dit que je pouvais recommencer à bouger un peu à partir de la 34e semaine. Il ne voulait probablement pas dire débouler l'escalier... Toi tu vas bien, tu n'as rien senti; moi j'ai une fracture au pied et je devrai porter une sandale géante durant les 3 prochaines semaines... Me voilà de retour au repos!

12 février 2009
Comme tu t'obstines à rester les fesses en bas, on se rend à l'hôpital pour essayer de te convaincre de te retourner (en te forçant un peu la main, je l'avoue). Papa et moi on s'attend à ce que ça ne fonctionne pas vraiment, vu notre historique... Mais curieusement tu te laisses faire très facilement! Évidemment tu as manifesté ton désaccord avec une chute de fréquence cardiaque -- de très courte durée heureusement -- mais te voilà maintenant tête en bas, prête pour la grande sortie. Plus que quelques semaines à attendre...

19 février 2009
Grand-maman a le cancer. Pas d'opération cette fois-ci, seulement de la chimio. C'est un coup dur. J'étouffe, mais je ne veux pas que tu t'en ressentes. Je me concentre sur ton arrivée prochaine. Mon moral s'essouffle... Le grand jour approche, petite sirène, j'ai si hâte de te voir.

27 février 2009
Je vois le médecin aujourd'hui. Déjà 4 cm, et pourtant tu ne t'annonces pas. Pour une petite pressée, Élodie, je trouve que tu prends ton temps! Le médecin pose des questions, je lui donne les dernières nouvelles, je pense qu'il trouve que j'en ai lourd sur les épaules... Mercredi prochain, qu'il me dit, s'il n'y a pas trop d'urgences. Urgences ou pas, on y sera.

Mercredi prochain, ça fera 48 semaines que je suis enceinte (en comptant la fausse couche), 39 semaines qu'on te caresse à travers ma bedaine et 18 semaines qu'on connaît ton secret. Urgences ou pas, on y sera.

Les derniers jours passent si vite et si lentement à la fois. C'est rassurant de te savoir là où tu es, bien au chaud, à l'abri des regards; mais en même temps, je suis impatiente de te voir, de te prendre dans mes bras, de te promettre qu'on va bien s'occuper de toi et que tout ira bien...

Mercredi prochain, urgences ou pas, on y sera.

3 mars 2009
C'est la veille du jour J. Le jour où ma grossesse mouvementée prendra fin, et où ta vie commencera. Le jour où on te verra pour la première fois. Le jour où, pour nous, la perfection aura un nouveau visage. Ne t'inquiète pas, ma belle, tout ira bien.

Dans le ventre de maman, 2 jours avant ton arrivée